Des lectrices curieuses m’ont demandé pourquoi nous considérons l’auto-diagnostic comme valable.
En guise de réponse, je vous ai traduit cet excellent dialogue socratique entre deux psychiatres signé Jeremy Andrew Davis
“J’en ai marre de cette mode sur les réseaux sociaux,où tout le monde se déclare autiste”
Donc selon toi, on ne peut pas être autiste tant qu’un médecin ne l’a pas dit ?
Non, je dis juste qu’ils ne sont pas diagnostiqués.
On ne peut pas diagnostiquer sans données.
La médecine repose sur la science, les études évaluées par les pairs, le consensus.
Super.
Alors montre-moi une étude qui prouverait que l’auto-diagnostic serait beaucoup moins fiable qu’un diagnostic médical.
“Les personnes auto-diagnostiquées propagent de fausses idées sur l’autisme”.
Des idées fausses telles que...
l’autisme n’existe pas chez les filles ?
tous les autistes sont des génies ?
la thérapie d’exposition marche pour les troubles sensoriels ?
l’électrochoc est bénéfique pour les autistes ?
Exactement
Ce sont pourtant des choses que le corps médical a dit sur l’autisme.
Et que parfois il dit encore.
Alors quoi ?
... il suffit de passer un test en ligne et basta ?
Quand on n’a pas accès à un diagnostic équitable fait par du personnel médical bien formé ?
Oui, absolument.
“Mais plein de gens vont se tromper” !
Les tests d’auto-évaluation accrédités ont une sensibilité de 80 à 97% et un spécificité de 97%.
Et si on en passe plusieurs… la précision augmente.
On les trouve où ces fameux tests ?
Sur https://embrace-autism.com/autism-tests/
Tu y trouves l’ancienneté du test, sa précision, ses limites, et quels autres tests peuvent le compléter.
“Mais un médecin, c’est quand même plus fiable”.
Comment fait un médecin pour diagnostiquer une personne adulte qui masque son autisme ?
Chez les femmes notamment.
Et bien il utilise… les mêmes tests d’auto-évaluation.
C’est comme ça que moi j’ai été diagnostiqué.
L’évaluateur m’a dit que mes auto-évaluations étaient plus rigoureuses que le DSM-5.
N’empêche, les médecins sont formés…
Sais-tu à quelle fréquence les médecins se trompent ?
Sur les sujets de santé mentale, les chiffres sont terribles.
65,9 % pour la dépression majeure, 92,7 % pour le trouble bipolaire, 97,8 % pour l’anxiété sociale.
Et une étude de 2019 a montré que 25 % des enfants évalués pour autisme n’étaient pas détectés.
“D’accord, mais bon…”
Beaucoup de soignantəs sont mal forméəs sur l'autisme, avec des idées fausses et dépassées.
Tu présentes comme si le choix serait
soit tu t’auto-diagnostiques et tu te plantes
soit tu vas chez un docteur et t’as raison.
Alors qu'en vrai :
Tu peux avoir raison en t’auto-diagnostiquant.
Et tu peux avoir tort, ou être ignoréə, chez le médecin.
“Oui, mais il y a plus de risque en s’auto-diagnostiquant”.
La majorité des adultes officiellement diagnostiqués ont commencé par un auto-diagnostic.
Ils n’auraient jamais entamé ce parcours long et coûteux sinon.
L’auto-diagnostic peut être une étape clé.
“Mais ne pourquoi pas juste aller chez le médecin” ?
Tu sais ce qu’il faut pour cela aller directement chez le médecin ?
De l’argent — parfois des milliers d’euros.
Du temps — des mois, voire des années.
Et la capacité à passer une infinité d’étapes
… souvent inaccessibles pour des gens avec des traits autistiques.
Et une fois tout ça fait ?
On te dit qu’il n’y a aucun accompagnement prévu pour toi.
Tu dois te battre pour avoir des aménagements, même au travail.
“Tu exagères”
Si en plus tu as la mauvaise idée d’être une femme, raciséə, LGBTQIA+
… tes chances de ne jamais être diagnostiquéə augmentent,
... et tes chances de vivre un traumatisme médical explosent.
“D’accord, c’est juste que… c’est dangereux”
Qu'est-ce qui est dangereux exactement avec un auto-diagnostic ?
Tu ne peux pas te prescrire des médocs.
Tu n’as pas accès aux thérapies.
“Voilà ! Alors pourquoi le faire” ?
Cellui qui s’auto-diagnostique cherche activement des réponses.
Il y a de grandes chances qu’elle soit neurodivergentə pour envisager cette piste.
Vouloir un diagnostic d’autisme... ce n’est pas un comportement neurotypique.
“Ou alors c’est pour attirer l’attention”.
Parmi toutes les façons d’attirer l’attention en ligne,
qui choisirait de… faire semblant d’être autiste ?
Il y en a qui le font
C’était une question rhétorique. Mais soit.
Quelle sorte d'attention ils obtiendraient à ton avis ?
Des gens qui les insultent, leur disent de se suicider, les harcèlent ?
Tu crois que c’est enviable ?
“Il y a aussi de l’attention positive”
Oui… de la part des autres autistes.
Mais cette attention-là est souvent vue comme agaçante par les neurotypiques.
Donc qui serait le plus susceptible de dire qu’elle est autiste en ligne ?
Quelqu’un qui ne comprend pas les conséquences sociales de prétendre une telle chose
Ce qui est justement
… un trait de l’autisme.
Et ça ne les arrête pas. CQFD.
C'est quoi le scénario du pire ?
Ils pensent être autistes mais ils découvrent que non.
En apprenant sur l’autisme et ses chevauchements,
ils découvrent peut-être leur vrai diagnostic.
Ou ils ne le découvrent pas
Dans ce cas, c’est sûrement parce que l’accès aux soins leur manquait de toute façon.
Et au moins, pendant ce temps, ils trouvent des stratégies, des adaptations.
Autistes ou non, dans tous les cas, ils en tirent du positif.
Alors que ton jugement, lui, n'aide personne.
Et pourtant, tu pourrais soutenir les gens
… si tu laissais ton ego de côté.
“Moi je continuerai à encourager le diagnostic officiel”.
Et tu as raison !
Je ne suis pas du tout opposé à encourager les gens qui y ont accès à avoir un diagnostic médical.
Mais enfin, pose toi des questions
… en quoi tu contribues à cela ?
Beaucoup de gens auto-diagnostiqués n’ont pas les moyens d’avoir accès à des pros comme toi
… qui prétendent aider tout en les gaslightant.
“Je ne fais pas de gaslighting”.
Imagine que la personne a raison de poser des questions, qu’elle soit bien autiste.
Tu crois que tu vas l’aider en lui tombant dessus ?
Si ta première réaction à un post sur l’autisme,
c’est d’aller râler en commentaire contre les auto-diagnostics,
t’es peut-être pas la bonne personne pour œuvrer dans ce domaine.
“Là tu vas trop loin” !
Et je pense pareil des autistes qui sont contre l’autodiagnostic
C’est toxique et c’est du gatekeeping.
Ton autisme n’est pas plus légitime que celui des autres juste parce qu’un docteur l’a confirmé.
Quelqu’un qui se penserait autiste à tort ?
Ça veut dire qu’il a déjà déconstruit pas mal de validisme, et qu’il est un allié.
Encore une fois : c’est du positif.
Alors on en reviens à la question de départ
En quoi c’est mal, l’auto-diagnostic ?
“Parce que ça m’empêche d’imposer mon statut d’expert et ça donne du pouvoir aux autres pour me contredire.”
Alors j’ai une mauvaise nouvelle pour toi.
L’auto-diagnostic est un droit.
Tant que quelqu’un ne t’a pas choisi comme soignant,
son auto-diagnostic ne te regarde pas.
Alors au lieu de venir gaslighter sur Internet,
commence par militer pour une médecine plus accessible et équitable.
Et commence par déconstruire ton propre validisme.